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医ケア児の成長(生活)ということ

熊本の日赤病院と訪問看護ステーションには毎月「みのりの会」がもたれています。現在はZOOM開催なので第4火曜日の17時45分からごはんつくりながら耳だけ参加している方々も多いかと(私もそのひとり)。7月は弊社とのの花さん担当で医イケ児の看護の実際と母子ケアの事例を検討する機会をいただきました。あらためて医ケア児の在宅ケアは発展途上で課題もたくさんあること、今担当させていただいている子どもの命がけの状態やご家族の寝ずの番のご苦労やレスパイト先が少ないことを再実感しました。相談員さん、保健師さん、医療連携室チーム、医師、保育士、療育の方々、薬局、歯科、訪問診療医やリハビリの方々などなど多くの方々と協力しながら少しでも生きることを楽しむことができるケアができるようにがんばろうとおもえた時間でした。質問いただいたナースの方、ありがとうございました。この3年半で卒業した子どももたくさんいます。元気かなーと時々思い出しています。でも卒業できなくて居場所を探すのが難しい方もいます。知的障害とてんかんがある思春期の彼は最近「結婚」という言葉を覚えて「ねえねえ白藤さん、結婚しよう」と言ってくれました。稼ぎがない人とは結婚できないです、と答えながら、個人的に〇回目のプロポーズに苦笑しつつほっこり。彼の母は慌ててましたが、、、成長して変化していく毎日をたのしみつつ、できる課題解決をして参ります、これからも!

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